domingo, 29 de abril de 2012

PAIS ESPECIAIS TÊM FILHOS ESPECIAIS

Há algum tempo ando pensando em escrever um post para, de alguma forma, dar força às mães e pais que acabaram de receber uma criança deficiente nas suas vidas. Deficiente...essa palavra é muito difícil de se pronunciar e de aceitar no princípio. Talvez seja o maior dos tabus no início.
 O choque inicial te transfere pra um outro mundo, onde você só consegue ouvir a própria voz e de algumas pouquíssimas pessoas que conseguem te ajudar. Muita gente quer estar ao seu lado nessa hora em que tudo o que você deseja é não ter ninguém por perto.
 O processo de digestão dessa nova situação é lento e as pessoas, na ânsia de querer te reerguer, acabam atropelando esse tempo que deveria ser só seu. É complicado aceitar que "você falhou".  O processo é permeado de dúvidas e muita culpa. E é natural que no princípio busquemos culpados. Você se culpa, culpa à alguém que possa ter te desejado mal, culpa até mesmo a Deus. Daí vem a fase da super proteção. Você quer proteger seu filho do mundo, dos cometários maldosos, das vistas preconceituosas. Se pudesse, você colocaria esse serzinho dentro de você de novo, porque - na sua ignorância- você acredita que afastar o mundo do seu filho é o melhor pra ele. E, de repente, você se vê até altas horas da madrugada pesquisando sobre a deficiência do seu filho na internet, eu mesma cansei de ler monografias até as 3 da manhã quando a Maria nasceu. Esse conjunto de reações irracionais nos fragiliza ainda mais nesse começo, mas é um processo "ultra natural" e super necessário. É o que nos leva a nos livrarmos dos nossos próprios preconceitos.
Quando você entende a deficiência e a aceita, essa palavra perde uma tonelada de peso. Porque, na realidade, não é a condição de deficiência que pesa tanto, mas a palavra em si. Acredito que o começo é tão dolorido porque nossos próprios medos e ignorância são tão profundos, que não nos damos conta do quanto a medicina está evoluída no campo da reabilitação.
Não existem falhas ou culpados, existe simplesmente uma nova realidade à qual você terá que se adaptar.
O primeiro passo para sair desse "limbo psicológico" é entender que a genética é complexa mesmo, não é como um programa de computador que está matematicamente calculado pra dar resultados 100% positivos.
 Desde criança ouço a minha mãe dizer simples e sabiamente que a natureza não é retinha. Todos temos nossas limitações físicas ou intelectuais. Todos precisamos de algum tipo de muleta pra realizarmos nossas atividades. Eu mesma, sem meus óculos não sou capaz sequer de dizer que horas são. Algumas pessoas usam aparelho nos dentes, outras cadeira de rodas. É simples assim!
Não há o que ser aceito, existe algo muito maior: aquele serzinho que precisa ser amado e acalentado. Além das dificuldades naturais de um recém nascido, ele vai ter que lidar com outras dificuldades relacionadas à sua deficiência, vai ter que lidar com o preconceito do mundo lá fora.
Nós pais temos que lembrar sempre que não podemos esperar que o mundo se adapte aos nossos filhos, mas podemos ensinar aos nossos filhos como se adaptar ao mundo.
Eu sei bem que o começo é desesperador, mas nenhuma solução vem"a jato". A evolução é lenta e por mais que queiramos o melhor pros nossos filhos, não podemos jamais criar expectativas quanto a sua evolução. Devemos ser entusiastas de cada pequeno ganho como se este fosse um "gol em final de campeonato". E, no final das contas, a felicidade de ver aquele serzinho (que parecia tão frágil naquele começo difícil) se encaminhar para a independência é muito maior do que qualquer outra sensação já sentida anteriormente.
Todo processo que é natural em uma criança com habilidades motoras normais, para as crianças deficientes é trabalhoso, calculado e fruto de muito empenho. É por isso que cada pequeno movimento tem gosto de vitória e aqui em casa é sempre comemorado com muita festa, pulos, palmas e gritaria. A Maria fica toda orgulhosa com seus ganhos e doidinha com a farra dos pais e isso faz com que ela fique motivada a partir pra uma próxima etapa, para novo nível de dificuldade.
Apesar da Maria ainda não conseguir andar sem aparelhos, e mesmo com o tutor tem ainda bastante dificuldade, ela já ganhou tanta independência que, não raramente, me esqueço da sua deficiência. E a realidade é bem essa: O amor não tem deficiência, não tem raça, não tem credo..é simplesmente amor e ponto! Ai, como esse amor é grande!!!!
Hoje, passados mais de 3 anos do nascimento da Maria, depois de ter sobrevivido à muitas tormentas, depois do amor, o sentimento que sobressai é o orgulho. Aprendi muito com a minha filha e todos os dias aprendo uma nova lição. Hoje posso dizer sem dúvida alguma, sem hipocrisia nenhuma que sou muito grata a Deus por ter me enviado essa árdua e deliciosa missão. Não troco a minha filha por milhares braços e pernas perfeitos, porque ela é simplesmente muito maior e muito melhor do que tudo isso!
Quando uso este blog pra falar das minhas experiências com a Maria, não é pra expor a minha filha e sim pra mostrar ao mundo que deficiência não é tabu, deficiência não é ineficiência.
Quando a Maria nasceu, eu busquei força nas experiências de outras mães. Por isso me sinto na obrigação de retribuir essa força que foi tão essencial pra que eu me tornasse a mãe que eu sou, e em especial, pra me tornar a Mãe que a Maria necessita que eu seja.
O meu conselho aos pais e mães de primeira viagem nessa jornada de reabiltação (ou seria habilitação?), é que tenham muito amor, dedicação e paciência. Esse é o segredo de uma fórmula que nunca dá errado.
"AO NASCER UMA CRIANÇA DEFICIENTE, NASCEM TAMBÉM UMA MÃE E UM PAI ESPECIAIS. AFINAL, SÓ PAIS ESPECIAIS TÊM FILHOS ESPECIAIS."
Amem muito, cuidem sempre, beijem, cheirem, apertem... o amor é a mais poderosa das terapias!






*Algumas pessoas não estão conseguindo postar cometários, então se quiserem escrever algo pra mim, o meu e-mail é alina.by@hotmail.com .


sexta-feira, 28 de outubro de 2011

E EU?

A partir do momento em que nos tornamos mães, o resto do mundo se torna secundário, perde a importância, isso inclui nós mesmas.
Muita gente fala: -Você tem que pensar em você mesma, se cuidar, cuidar da sua saúde.
Como é que eu vou conseguir me cuidar se a minha filha depende de mim? Todo o desenvolvimento dela depende do meu empenho. Como é que eu posso focar em mim mesma neste momento se preciso voltar 100% do meu foco à ela. Ninguém me disse que eu tenho que fazer isso por ela, mas meu coração exige que eu faça assim. Não quero deixar nenhuma lacuna no desenvolvimento e evolução dela. Não quero olhar pra trás e pensar que poderia ter feito mais por ela. Então neste momento decidi "esperar por mim". Não me anulei, só me deixei em stand by até que eu me sinta segura de que não estarei deixando de fazer algo pela Maria pra fazer algo por mim. Não se se estou certa ou errada, mas é o que sinto que devo fazer nesse momento. Também sou feliz cuidando da coisa que mais me faz feliz! É uma situação momentânea. 
Na teoria eu preciso estar 100% pra poder me dedicar 100% à ela. Gente, na prática isso extremamente complexo!

Por um lado tenho pessoas que se importam comigo e tentam me direcionar, por outro tem pessoas que só vêem o resultado final e não entendem o trabalho e empenho que tem por trás cada novo movimentozinho da minha filha e ainda assim tem a coragem de me julgar.
Quem me conhece de verdade sabe que sempre fui esforçada, estudei muito, falo outro idioma, trabalhei em várias áreas desde relojoaria, buffet, spa, restaurante, camarote de carnaval até programa de tv. Não ralei a minha vida toda sonhando em ser dona de casa (como parece que algumas pessoas pensam), muito pelo contrário, amo trabalhar fora! Mas amo muito mais a Maria e neste momento ela precisa de mim. E se ela precisa de mim, faço tudo o que for necessário pra estar ao lado dela e faço com muito amor..até viro dona de casa, se for preciso, por que não!?
Tentei me dedicar ao tratamento da Maria e a um trabalho convencional na minha área (gastronomia), o que acabou com a minha saúde. Hoje sinto dores insuportáveis na coluna e muito provavelmente não consegui dar o meu melhor -nesse período- nem no trabalho e nem no tratamento da Maria. Agora, to tentando uma vida nova, com mais tempo pra Maria, tratando da minha saúde e fazendo projeto pra um trabalho novo onde eu possa me dedicar à Maria e ao trabalho sem escorregar. 
Não me sinto nenhuma coitada, muito pelo contrário, sou uma das pessoas mais sortudas desse mundo por ter a oportunidade de viver a maternidade de uma forma tão intensa. Fora isso tenho um tesouro guardado: A minha mãe que é incansável e me segura quando penso que vou cair, meu pai que apoia minhas decisões sem julgá-las até mesmo quando discorda delas, meu irmão que me ama "de graça", minha sobrinha que é um doce me tem como referência (que responsabilidade!), minhas tias Ana, Leila e Lucila que sempre foram MUITO presentes, entusiastas e parceiras em todos os aspectos da vida e evolução da Maria, minhas primas que são enlouquecidas de amor pela Maria. Mas essas pessoas tão importantes na minha vida estão cerca de 1.200Km de distância física de mim. E aqui de longe eu pergunto: Se eu preciso cuidar da Maria, quem cuida de mim? Eu não sou de ferro, também sou humana, também tenho sentimentos e também sou filha além de ser mãe!
Tenho certeza de que muitas, ou todas as mães com filhos com necessidades especiais devem se fazer essa mesma pergunta pelo menos uma vez na vida.
Essa escolha por me dedicar tanto à minha filha não é triste, é o maior prazer e alegria da minha vida. Triste é fazer uma coisa com tanto amor e ainda assim ser alvo de julgamento e cobranças.
Não quero que façam nada por mim, sei das minhas obrigações. Nada do que eu fiz até hoje significa sacrifício, pra mim tem outro nome, podem chamar de DOAÇÃO, podem chamar de AMOR!
Só quero poder encontrar meu lugar, me encaixar numa função que não prejudique a minha missão maior nesta vida e pra que isso tudo aconteça eu preciso ir tentando, cair e levantar.
Neste momento preciso recobrar minha saúde pra poder "recomeçar denovo".
 Neste inicio de vida da Maria eu não abro mão de direcionar toda minha energia à ela, nem que pra isso eu tenha que enfrentar o mundo, nem que pra isso eu mesma tenha que gritar: 
MÃE, QUERO COLO!
Dispenso pessoas na minha vida pra me colocar pra baixo. Se for pra me acrescentar algo positivo, SEJA MUITO BEM-VINDO!
Família, OBRIGADA POR TUDO!!!!


**Dedico este post à minha família ,principalmente à minha mãe e meu pai que não me deixam esmorecer nunca e me apoiam incondicionalmente, mesmo de longe** E minha eterna gratidão à família do Rô que tem uma devoção ultra especial à Maria.
De cima p/ baixo nas fotos estão minha mãe e minhas tias com meu avô.
Na segunda, minhas primas, eu e meu irmão quando crianças.
Na terceira, meu pai MARAVILHOSO com a Maria ainda bebezinha no colo. 
Na última eu no colo de mãe, lugar onde filho nenhum jamais deveria sair!

A DEFICIÊNCIA E A ESCOLA


Nunca tive problemas com não-aceitação, rejeição ou preconceito nas escolas pelas quais a Maria passou.
Na primeira escola onde ela estudou em São Paulo (captal) desde 1 ano e 11 meses de idade aos 2 anos e 6 meses foi recebida com muito carinho e doação total por parte de todos, desde a proprietária da escola aos pais das outras crianças. Todos se mostraram interessados em conhecer a Maria, no primeiro mês foram em peso à festinha de aniversário dela, sempre levavam alguma lembrancinha que sabiam que a Maria iria gostar, como esmalte rosa, lanterninha das princesas e até lembrancinhas de festinhas que não pudemos ir. Me surpeendí, porque confesso que eu estava muito insegura com essa questão da aceitação. Toda a equipe da escola se prontificou a ouvir os terapeutas e sempre me questionavam sobre alternativas para que ela pudesse cada vez mais participar das atividades. Desde o começo meu maior receio era que ela fosse colocada com crianças menores por ela ainda não andar e ter dificuldade de movimentos nos membros superiores. Mas pra evitar essa situação sempre pedí que ela fizesse as atividades indicadas pras crianças da idade dela. Ela amava a escolinha e era muito amada por lá também. E olha que eu estou falando de uma escola em São Paulo onde as pessoas tem fama de serem mais frias. Mas a Maria, graças a Deus, era tratada com muito carinho. Trago duas frases que me marcaram muito. Uma foi da proprietária da escolinha, ela disse assim quando soube que iríamos nos mudar pro interior: - Não acredito que vocês vão levar meu bibelô embora!?!?
Outra e mais forte e me emociona MUITO só de lembrar veio da filha da dona da escolinha, a Taísa, que aos prantos e grudada na minha filhota disse assim ao se despedir da Maria: - Parece que estou perdendo um filho!
A mesma Taísa que me entregava a Maria todas as tardes de banho tomado, muito cheirosa e a cada dia com um penteado mais lindo!
Tinha também a tia Dani que sempre vinha com ideias pra estimular e incluir a Maria nas atividades. A tia Nayara por quem a Maria se derretia e se esforçava tanto pra falar o nome dela e a sua mãe, a tia Penha sempre tão amorosa com a Maria.
Essa é uma instituição e são pessoas que eu vou carregar e fazer com que a Maria não se esqueça jamais!!!!
Por "N" motivos resolvemos nos mudar pro interior (Assis) e a minha maior preocupação foi a questão escolar. Em São Paulo as pessoas estão mais acostumadas com o "diferente" e agem com mais naturalidade. Visitei 4 escolinhas com o , sempre levando a Maria conosco e em uma delas fomos recebidos pela dona da escolinha, que percebendo a deficiência da Maria começou a colocar vários obstáculos pra matrícula dela. Até que encontramos "a escola". Muito bonitinha, todas as "tias" são pedagogas formadas. Antes da matrícula fomos gentilmente recebidos pela proprietária e a professora da salinha em que a Maria iria estudar. Explicamos toda situação, como lidar com as limitações, como estimular, etc. E deixamos muito claro que não queríamos tratamento especial pra Maria, queríamos que ela fosse bem tratada como os outros alunos, nem mais nem menos!!! A dona da escolinha me prguntou se tinha que comprar algum material especial pra Maria e eu respondi que precisava ter nada especial, pois NÃO ESPERO QUE O MUNDO SE ADAPTE À MARIA, MAS QUE A MARIA EDUARDA SE ADAPTE AO MUNDO!
Adoraria que o mundo estivesse preparado pra receber a minha filha e que as coisas fossem mais fáceis pra ela, mas tenho plena consciência que isso é utopia e que as coisas serão mais difíceis na vida dela do que na vida de pessoas sem limitações físicas. Tudo bem, a Maria no alto dos seus 2,9anos me ensinou que isso não é impecílio pra ela fazer as coisas do jeitinho dela e no tempo dela... e faz cada coisa que até Deus duvida!!!(RS!)

Estava tudo indo bem nessa nova escolinha, ela amou tudo. Até que na segunda semana eu resolvi acompanhar a manhã de atividades pelo site da escola e vi todas as crianças com um monte de pecinhas e a Maria sem nenhuma e depois vi cada criança com um caderno pintando e a Maria só olhando. Me acabei de chorar!!!! Decidi esperar e acompanhar mais uns dias pra ter certeza de que não faria nada de cabeça quente e nenhum julgamento precipitado. Mas o Rodrigo na manhã seguinte acordou bem cedo e quando dei falta, ele já estava sentado na sala do dono da escola perguntando se estava faltando algum material, se tinha alguma lista que não compramos ou o que deixamos de providenciar pra Maria não participar das atividades como os outros alunos. Ele disse que não faltava nada e então o descarregou tudo o que tínhamos visto e repetiu que não esperávamos um tratamento especial ou melhor pra Maria, mas que também não admitiríamos tratamento inferior. O diretor prontamente mandou chamar a professora e colocou na frente do pra que ela explicasse aos dois o porquê da Maria ter sido excluída das atividades. Ela disse que a Maria precisava de um caderno de desenho e giz de cera. Quando o chegou em casa e me contou tudo, fui imediatamente providenciar o que "estava faltando" e levei na escolinha na mesma manhã.
Não sei se simplesmente faltava algum material ou se essa foi uma maneira da professora justificar o despreparo dela em lidar com uma criança como a Maria, afinal a minha filha sempre foi muito bem tratada e recebida de braços abertos por todos nessa escolinha. É claro que ela não vai pegar um monte de peças de Lego e montar o castelo de Greyscow, mas ela vai explorar, encaixar algumas, outras não vai conseguir. Em casa nós desenhamos bastante juntas e com certeza na escola não vai ser diferente. TEM QUE TER OPORTUNIDADE DE TENTAR!
Meu objetivo não neste momento não é que ela aprenda a desenhar uma flor, mas que ela tome conhecimento da própria anatomia, que conheça a sua mãozinha e que encontre a melhor maneira pra amanhã ou depois conseguir desenhar uma flor, um coração ou o avião que ela tanto gosta.

Meu objetivo de ter colocado a Maria na escolinha desde cedo não é simplesmente pra que ela aprenda a contar, reconhecer cores, formas, pintar, escrever montar e desenhar, mas sim pra que ela entre desde cedo em contato com o mundo e que entenda e aceite as diferenças com naturalidade.
Não vou privar a minha filha jamais do contato com a vida lá fora e vou sempre estar aqui pra mostrar que a vida dela vai muitíssimo além da deficiência e que esta nunca vai ser obstáculo pra que ela explore tudo de bom que o mundo tem a oferecer e que também não posso protegê-la de todas as coisas ruins da vida, mas to "muito aqui" pra ensiná-la a se defender.
Sei que ela sempre vai ser alvo de olhares na escola ou em qualquer outro lugar. Mas e e daí? Quem virar os olhos pra fitar a deficiência da Maria também vai fatalmente notar o quanto ela é linda, tem um rostinho angelical, um sorriso sapeca, se olharem muito de perto é capaz até de notarem o quanto é perfumada e se ainda assim não conseguirem desviar o olhar certamente vão perceber o quanto é inteligente, doce, amorosa e educada. Que olhem então na escola na rua, restaurante, parque. Me orgulho de cada pedacinho dessa criança maravilhosa que Deus me deu!

Não podemos ter receio de mostrar a vida aos nossos filhos, eles têm que estudar e nós temos que encontrar maneiras de facilitar a vida escolar. Hoje existem vários aparelhinhos que facilitam a escrita, teclados de computador adaptados, etc.
A nossa função como pais de crianças com necessidades especiais é participar ativamente da vida escolar dos nossos filhos e auxiliar no que estiver ao nosso alcance pra facilitar o trabalho dos professores. Muitas vezes temos que controlar o instinto de superproteção e conversar ponderadamente com os responsáveis pela escola. Afinal, se queremos que nossos filhos sejam tratados com carinho, temos que saber conversar com os docentes com o mesmo carinho que desejamos receber. To errada?
Nem nós pais estávamos preparados pra receber um filho com deficiência e, no entanto aprendemos a lidar com todas os obstáculos impostos pelas limitações. Imaginem os professores que nunca haviam entrado em contato com crianças deficientes!?
Temos que aprender a avaliar as situações sob duas óticas completamente diferentes. A dos pais que esperam o melhor e dos professores que muitas vezes não sabem qual o melhor caminho pra estimular essas crianças. Ajudando a escola na compreensão desse universo em que vivemos com nossos filhos e buscando auxílio da escola certamente conseguiremos alcançar o onbjetivo principal que é preparar nossos filhos para serem profissionais capacitados e serem humanos fortes.
Isso tudo são constatações leigas, muito pessoais advindas da minha pouca experiência como mãe de uma criança em idade escolar, mas que eu acho importante dividir.

ESCOLHIDA POR DEUS

Como todas as mães relatam, no começo o diagnóstico de AMC é um susto, é difícil não se culpar de alguma forma por isso ter acontecido justamente com o "seu" bebê. Somos humanas, nos revoltamos sim, bate depressão, impotência, culpa e outros tantos sentimentos negativos, mas são todos passageiros e precisamos nos permitir senti-los.
Depois que você se aprofunda no assunto e vê que não existem culpados, mas sim escolhidos vem a sensação de fortalecimento. Me sinto honrada de ter sido escolhida pra essa missão e tenho certeza de que ninguém neste mundo seria capaz de cuidar tão bem e com tanto amor da minha filhota. Graças a Deus ela é tão minha!!!
A Maria é uma menina linda, inteligente e muito determinada, está prestes a completar 3 anos em Dezembro (2011). Posso garantir que foram os 3 anos mais difíceis mas também os mais felizes da minha vida. Tive de passar por muitas provações, confiei 2 anos e meio da vida da minha filha a uma fisioterapeuta (AACD-SP) que nunca me deu um sinal de entusiasmo ou positivismo com relação à Maria Eduarda. Eu só ouvia: Ela não pode, ela não vai fazer, ela não tem como, ela não vai conseguir...
Ela era "terminantemente" contra a cirurgia de correção dos pés da Maria (alongamento de tendão). Chegou a me falar a seguinte frase que eu decorei e não esqueço:-"Vai operar pra que? Só pra colocar sapato?"
-E se fosse, gente???? Cadê o tratamento humanizado??? Uma pessoa deficiente não teria o direito de usar sapato só por haver a possibilidade de não andar????É isso mesmo ou eu to ficando louca??? Permiti a cirurgia e não me arrependo!!! Quer saber, chutei o balde e fui atrás de tudo aquilo que meu coração de mãe dizia ser SIM possível e estou muito feliz com a certeza de ter tomado a melhor decisão. Ela nunca permitiu que a minha princesa sequer experimentasse um tutor, mesmo eu dizendo que não era naquele momento pra ela andar e sim pra ter mais liberdade de movimentos. Me receitou um parapódio que era como uma máquina de tortura pra Maria que queria se movimentar mas o aparelho não permitia.Ela chorava muito!
Há um mês fui em busca de um tutor e ela está se equilibrando e se esforçando pra dar os primeiros passinho, passinhos esses que ela já conseguiu com a nossa ajuda, minha e do pai. To contando essa parte da minha história pra que vocês mães saibam que vão passar por muitas dificuldades e que saibam que ninguém conhece seu filho melhor do que você. Estudem, busquem alternativas, tentem e escutem seu coração de mãe. Essa fisioterapeuta teve um papel muito importante na minha vida e na vida da Maria. Se não fosse o negativismo dela, eu jamais teria ido contra os prognósticos dela, jamais teria buscado outras alternativas divergentes às que ela me deu e ela, apesar de não acreditar na minha filha, gostava muito Maria Eduarda. Vejam bem, não sou nenhuma doida alucinada, tudo isso que eu fiz foi sob orientação e acompanhamento de outros fisioterapeutas e um fisiatra, estes todos muito otimistas com relação à marcha da Maria Eduarda. Fazem a maior festa porque ela ta mexendo bastante os dedinhos dos pés e dizem que está indo super bem nesse comecinho de uso do tutor.
O principal disso tudo não é simplesmente se a Maria vai ou não andar, mas sim que ela olhe pra trás e veja que "nós" tentamos, que sua família nunca exitou
em buscar sua independência e qualidade de vida. E não mediremos esforços pra que ela seja uma pessoa ativa, um ser humano capaz e com potencial pra fazer alguma diferença neste mundo.
Ainda hoje passamos por outras dificuldades, na escola é difícil mostrar que ela é tão inteligente quanto as outras crianças e que ela contorna as limitações físicas, se adapta e se vira. Outras dificuldades ainda estão por vir, eu sei. Temos que matar um leão por dia e que venham todos, estou aqui pra isso!!!
A Maria é personificação do meu sonho de mãe, me completa e me enche de orgulho, é linda,é muitíssimo amada por todos da família e amigos é muito esperta, reconhece letras, aprendeu sozinha a ler as palavras "Duda" e "ama", fala algumas palavras em inglês, cria historinhas, quer um coelho rosa, uma vaca rosa, um cachorro rosa, desenha, brinca, faz bagunça, apronta, fica de castigo, ama cantar e ler história pra dormir com a mamãe é criada e cobrada como uma criança comum e o mais importante:




"É UMA CRIANÇA EXTREMAMENTE FELIZ!!!"



** Acima fotos da primeira prova do tutor, ainda sem a cinta pélvica que ajuda na sustentação do quadril. Todos na ortopédica (as atendentes e até a dona) pararam pra ver a felicidade da Maria que foi trocando passinhos da sala de prova até o corredor, dando risada, cantado. Foi uma festa!!!

VOLTEI!!!

Gente, deixei de lado o blog por um tempo mas agora voltei com toda força com o objetivo de tentar ajudar, de alguma forma, outras mães que passam pelas mesmas coisas que um dia eu passei e mostrar que ser mãe de uma criança com AMC não é um bicho de 7 cabeças. Só requer amor e dedicação. Passamos por muitas dificuldades todos os dias, mas também temos muitas vitórias. A cada piscar de olho e lá vem um novo movimento da minha Maria e assim vai ser com cada um dos filhos de vocês. O amor transpõe barreiras e quebra bloqueios!!!!

Eu mesma sempre me espelhei nos exemplos de outras mães e nas experiências de pessoas com AMC. Por isso busquem irformações novas, troquem experiências, questionem sempre!!!!

Vi uma citação num comercial que me causou grande reflexão, dizia mais ou menos assim:

"Não são as respostas que movem o mundo. São as perguntas! "

O CAOS INICIAL

Quando saímos do hospital com a Maria Eduarda tive um alívio mas também uma preocupação muito grande, uma dúvida de como proceder pra cuidar da minha filha. Será que ela sente dor, será que precisa de cuidados especiais? Como conseguir a vaga na AACD nesse período de festas de final-de-ano? Liguei incessantemente na AACD mas não obtive resposta. Claro, era recesso de final-de-ano!
Tive muita sorte de ter o apoio integral de toda minha família, fora as boas vibrações da família do que mesmo de longe se uniu em preces pela nossa princesa. Minha tia Ana conseguiu uma consulta com o melhor fisiatra de Cuiabá na manhã seguinte da alta da Maria e ele nos esclareceu sobre a artrogripose dizendo: - "Sua filha é uma criança normal, portanto trate-a como um bebê normal ela não sente dores, podem ficar tranquilos. Deixem a menina nascer, ela acabou de sair da barriga. Antes de ver os braços minha primeira impressão foi que a bebê tinha só pé torto congênito."
Isso tudo não tirou nossas preocupações, mas aliviou muito. Pudemos pelo menos voltar nossas atenções somente à chegada do bebê em casa. Aí começou a disputa... Minha mãe queria dar o primeiro banho, minha tia também. Eu queria dar o primeiro banho na minha boneca, mas nem entrei na briga, as duas deram o primeiro banho, fiquei só no apoio. Eu mal sabia que era só o começo!!! Vinha gente que eu nunca vi na vida conhecer a minha filha, vizinho do primo da amiga do irmão da mãe de alguém, fora os amigos e a família de verdade. Cada dia era um batalhão de gente. Isso seria muito bom se o que eu estivesse precisando nessa hora tão difícil não fosse muito sossego e um pouco de solidão. Tudo o que eu queria e precisava nesse primeiro momento era ficar só, conhecer a minha filha, entender o que estava se passando na minha vida, digerir o que estava acontecendo, traçar um plano pra buscar o tratamento da Maria, avaliar como seriam os próximos passos. Na primeira semana eu nem queria atender ao telefone, eram muitas as perguntas e cobranças. Familiares ligando e perguntando o que tinha acontecido, o que eu iria fazer, como eu iria fazer, quando eu iria fazer, por que que eu não tinha feito isso, por que eu não fazia aquilo!?!?!???Nem eu sabia e nem tinha tido tempo de avaliar o que tinha acontecido, muito menos o que poderíamos fazer.Às vez eu pedia pra minha mãe atender os telefonemas e explicar tudo, até mesmo pra minha sogra (coitada) que estava longe e ligava de hora em hora preocupadíssima. Mas no meio de tudo isso eu queria que as pessoas tivessem a sensibilidade de pensar em que eu estava sendo bombardeada por todos os lados e não tava preparada pra essa batalha toda. Tinha acabado de passar por uma cesariana difícil, não pude nem me recuperar, não tive repouso, pois passava o dia em pé no hospital correndo entre a UTI, banco de leite, correndo atrás de médicos e informações. À noite quando eu deveria dormir, passava as madrugadas retirando o leite da Maria Eduarda de hora em hora, na Internet pesquisando sobre a artrogripose e mandando e-mails pra todas as pessoas que eu achei que pudessem me ajudar. Me anulei completamente em prol da minha filha e não me arrependo, faria denovo. E ainda assim eu tinha que dar atenção às dúvidas das pessoas que ligavam e visitavam o dia inteiro. Comecei a entrar em colapso emocional, tratava a todos com frieza, rispidez e até mesmo com grosseria. Era a minha forma irracional de pedir, clamar mesmo por um pouco de paz e sossego. Apesar do pior já ter passado, eu ainda não tinha descansado, estava amamentando, precisava muito de sossego. Não conseguia de jeito nenhum!!!! Não era culpa de ninguém, todo mundo queria saber da Maria com as melhores intenções, mas eu também não sou de ferro. Nossa, como foi difícil!!!! Todo mundo queria que eu desse explicações e soluções que nem eu mesma tinha!!! Aff..me sinto sufocada só de lembrar dessa fase!!!!!!!!!O abatimento e cançasso eram visíveis no meu rosto e no rosto do . Cheguei a perder a fome, o sono e a vaidade.

Mas tuto isso passou, UFA!!!!! Daí pra frente a situação foi cada vez mais ganhando leveza e as soluções foram aparecendo aos poucos graças às orações e ajuda dessas pessoas que desde o princípio se sensibilizaram com a história da minha princesinha. Meu botãozinho estava começando a se tornar um flor muito linda!

7 DIAS DE UTI

Eu passava o dia inteiro na UTI com a Maria nos braços e amamentando pra tentar compensar a minha ausência noturna. Sei que não faz sentido,só que eu já não conseguia mais ser racional nessa hora. Meus pés e pernas estavam muito inchados só conseguia calçar chinelos, mas nada no mundo era capaz de me tirar de perto da minha filha. O Rodrigo não podia passar o dia todo lá na UTI, não deixavam, pois o pai pro SUS é considerado "visita".Como isso pode ter cabimento? Apesar disso ele ia todos os dias cedo e todos os dias era expulso da UTI.
No terceiro dia ficamos sabendo através da neonatologista (que estava em férias) que a Maria já poderia ter alta, fiquei em êxtase e fui correndo falar com o chefe da pediatria. Ele mal me olhou e disse friamente que ela poderia sim ter alta, mas que ele não daria a alta da Maria Eduarda enquanto a vaga da AACD não estivesse disponível. Então pedi um laudo pra que eu pudesse fazer correr toda a burocracia para a transferencia dela de Cuiabá pra São Paulo. Ele disse que não iria dar nem o laudo porque estávamos muito próximos do natal e ano novo e que só depois das festas as coisas iriam funcionar. Eu avisei que tinha uma prima que trabalhava no TFD do Estado (tratamento fora de domicílio) e que ela me afirmou que ainda tínhamos uma semana pra conseguir a autorização pra Maria ser tratada em São Paulo. Mesmo assim ele ironicamente disse que só se tivesse outros meios (ilegais) eu conseguiria essa autorização com rapidez. Mo entanto eu realmente tinha outros meios e legais, minha família tem muitos amigos em Mato Grosso e graças a Deus é muito querida e pudemos contar com o apoio de muitas pessoas, inclusive os secretários de saúde do Estado e do município. Não consegui que o médico me desse o tal laudo mesmo insistindo diariamente.A minha preocupação era: Minha filha tinha um punção no pescoço (acho que na jugular) por onde ela recebia soro "desnecessariamente", afinal ela estava amamentando muito bem e não tava tomando medicamento algum. Essa punção era um pic que vertia um pouco de sangue, ou seja, caminho aberto pra contaminação. Perguntei à enfermeira se esse soro era necessário no caso da Maria e ela disse que não mas que todo paciente internado tinha que receber soro. Ela estava muito bem e forte, segundo a pediatra só havia ido pra UTI porque nasceu um pouco cansadinha porque o parto foi um tanto complicado e teve de ser rápido. Havia uma criança com pneumonia próxima à Maria Eduarda. Eu precisava "arrancar" minha princesa daquele lugar, eram muitos risco desnecessarios!!!!
Derrepente no sétimo dia de UTI da Maria Eduarda surge minha tia Ana, fora do horário de visita pedindo pra falar com o chefe da pediatria. Eufórica, ela só deu um beijo rápido em mim e na Maria Eduarda e disse que estava ali pra tirar a Maria da UTI de qualquer jeito. Não entendi nada!!! E quando olhei novamente pra porta da UTI, minha tia Leila também apareceu mais eufórica ainda e um pouco apressada. Os enfermeiros enlouquecidos tentavam tirar as duas, mas elas (que trabalham na área de saúde) estavam determinadas a tirar a Maria dali. E conseguiram!!!!!!!!!! Tive um crise de choro e riso quando a pediatra disse: -"Pode levar a sua filhinha, mãe."Daí eu me dei conta que como não estava esperando a alta da Maria pra esse dia, não tinha levado roupinhas pra ela e a saída de maternidade da minha filhota foram 2 cueiros surrados da UTI. A pediatra me olhou com ar de piedade e disse : -"Nossa, ela deve ter tanta roupinha linda e vai sair daqui embrulhada em cueiros!?!" Ah, isso já não importava nessa altura do campeonato, eu só queria tirar minha filha dali, livrar minha boneca de qualquer risco de contaminação...Nossa, como eu tava feliz!!! Saí do hospital com minha filha embrulhada nesses 2 trapinhos. Tava caindo uma chuva super forte, mas a tia Leila estava com um carro dentro do hospital só esperando a saída da Maria Eduarda e quando chegamos à casa da minha tia o tempo já estava aberto.
Cheguei de surpresa na casa da minha tia Lucila, onde eu e o estávamos hospedados. O Rodrigo estava se preparando para ir ao cartório registrar nossa filha.Ele olhou pra trás e me viu lá não percebeu que eu trazia nosso tesouro nos braços e quando finalmente notou, quase chorou de felicidade. Finalmente conseguimos respirar!!!!Coloquei uma roupinha linda na Maria Eduarda e ficamos grudadinhos com ela o dia inteiro.
Quando posteriormente sentamos com minhas tias pra conversar sobre toda a confusão que elas aprontaram no hospital pra resgatar a nossa Maria ficamos sabendo que o chefe da pediatria alegou que eu e o Rodrigo estávamos muito felizes pra quem tinha tido uma filha com deficiência e por isso ele não nos julgava aptos a levarmos a Maria pra casa, por isso não deu a alta. A deficiência tava na verdade no coração desse médico! Mal sabia ele o quanto choramos em casa, mas na presença da nossa princesa só levávamos alegria mesmo, não tinha espaço pra tristeza perto da nossa filha!!!! Amamos muito nossa pequena e ao lado dela não tem lugar pra nenhum sentimento negativo, ela é nossa alegria!!!!
Seguimos pra Chapada dos Guimarães na casa dos meus pais e as coisas começaram a se encaminhar .
A Maria Eduarda enfim estava sob os cuidados das pessoas que mais a amavam no mundo, em segurança, com muito conforto e em paz!







A INTERNAÇÃO

Saí da ala de observação por volta das 20:30h. Ainda não tinha visto a Maria Eduarda (fora no momento do nascimento às 16:46) e não sabia como ela estava, tava muito preocupada com ela, com o Rodrigo, com meus pais...
Fui levada de maca para o quarto e só a minha mãe ainda estava no hospital, o resto da família havia sido convidado a voltar somente no outro dia em horário de visita, inclusive o . Minha mãe deu um jeito de burlar a segurança pra ficar ao meu lado, já que o SUS não dá direito a acompanhantes e passou a noite sentada em uma cadeira dura de madeira ao meu lado. O foi pra casa da minha tia que fez o possível pra levantar o ânimo dele, o abatimento e a preocupação dele eram explícitos.
Não consegui pregar o olho durante a noite, sentia muita dor e não conseguia me levantar pra ver a Maria. Minha mãe ia de hora em hora vê-la na UTI, mas eu queria estar com ela, ver direito o rostinho dela, colocá-la no meu colo pra que ela sentisse que eu estava ali. Ao mesmo tempo eu tive muito medo de vê-la e começar a chorar na frente dela, sentia muita culpa por ela ter tido Artrogripose e nem sabia direito do que se tratava essa síndrome, a maioria dos médicos também não sabia. Tive medo do que nos esperava...
Passei a noite toda pensando, tentando parar de pensar, mas em momento algum consegui chorar. "Aparentemente" eu estava muito forte.

Na manhã seguinte às 9 da manhã eu pedi pra tentar me levantar pra ver minha filha, tive muita tontura, fraqueza e dor mas depois de um banho consegui caminhar até a UTI neonatal. Queria ter ído muito antes, mas as enfermeiras diziam que eu só poderia ir caminhando e sem auxílio.


Quando cheguei na UTI e vi a Maria dormindo, cheia de fios e monitores me deu uma vontade muito grande de fica plantada ao ladinho dela até que ela pudesse sair dali. Fiquei só olhando meu anjinho dormir, até que veio uma enfermeira dizendo que eu poderia abrir a "incubadora"(não sei se era isso mesmo, afinal ela não era prematura). Agora sim, com minha filhota nos braços eu finalmente me sentia mãe e naquele momento tive a certeza de que nenhuma enfermeira no mundo cuidaria melhor da minha princesa do que eu.

Só deixaram o Rodrigo e meu pai entrarem às 4 da tarde, foi maravilhoso vê-los ali!!! Eu finalmente tinha o não só o apoio da minha família mas também a presença deles. O é de uma fé e um amor tão enormes que me fez sentir que seríamos capazes de fazer milagres pela nossa filha. Me senti segura e poderosa com ele por perto e ele tava com um brilho tão grande no olhar que me transmitiu a paz que eu estava tanto precisando naquele momento. Ficamos o tempo todo ao lado do nosso tesourinho e apesar de não ser da forma como esperávamos, era o nosso maior sonho se realizando! Daí deixamos por umas horas os problemas de lado e a felicidade por nossa filha estar com vida prevaleceu.
Passei mais uma noite em claro, eram muitas incertezas, mas eu tinha convicção de que a Maria não corria risco algum e só estava ali pra ser monitorada. Afinal a artrogripose era novidade até pros médicos. Continuei sem derramar uma lágrima, parecia muito forte e segura. Derrepente a cânula do meu soro entupiu e a enfermeira veio desentupir pra aplicar os medicamentos...era a dor física que eu tava precisando sentir pra poder desencadear o choro que eu estava segurando pela dor da alma. Chorei incessantemente de soluçar, ao ponto de não conseguir parar de chorar, não consegui controlar. Minha mãe chegou a pedir algum medicamento pra tentar me acalmar. Pensei no quanto a Maria precisava de mim e consegui secar as lágrimas depois de algum tempo.

No segundo dia veio um pediatra me dizer que minha filha não iria conseguir amamentar, mas que mesmo assim eu poderia ir lá tentar. Fui na hora até a UTI tentar e pra contrariar essa expectativa negativa a minha pequena heroína pegou o seio na primeira tentativa e mamou forte e muito por maravilhosos 20 minutos. Naquele momento eu comecei a recuperar toda a felicidade que me foi roubada na hora do parto.

Quando o médico veio dar a minha alta, fiquei desorientada. Como é que eu poderia ir pra casa e deixar minha boneca no hospital?Não me conformava com isso!!! Me despedacei por dentro e cogitei até a possibilidade de dar um jeito de me internar denovo pra poder ficar 24h perto da Maria. Fui pra casa de uma tia que morava mais perto do hospital, mas mesmo assim meu coração não conseguiu ter sossego. Eu passava as noites em claro tirando leite pra levar pra ela na manhã seguinte e frustrada por meus seios estarem jorrando leite e minha filhota não estava ali pra mamar. Será que alguém estava olhando a Maria Eduarda, será que estariam dando mamá sempre que ela sentisse fome? Certamente que não, nenhuma enfermeira no mundo jamais cuidaria da minha filha melhor do que eu. Foram os 7 piores dias da minha vida.





O PARTO

No final da gestação eu sentia muitas dores e cólicas, piorou muito quando descobri que a Maria Eduarda tinha circular de cordão e estava pélvica, portanto teria de nascer de cesariana (coisa que eu não queria). Eu sentia que ela já não devia estar confortável e alguma coisa me dizia que ela tinha que nascer logo. Daí o obstetra me disse que ela estava encaixada, mas que eu teria que ficar em repouso até o nascimento e que ela nasceria em uma semana. Pronto, bastou pra eu ficar mais nervosa, ainda mais porque o Rodrigo continuava longe e tão angustiado quanto eu e não queria perder o nascimento da filha que ele já amava tanto.
Na hora em que soube disso o comprou a passagem pra ficar pertinho de nós. Isso foi um alívio pra nós dois, me deu mais segurança e força.
A cada sema
na íamos ao hospital fazer alguns exames e ver se a hora havia chegado e no dia 16 de Dezembro de 2008, uma terça-feira, no banho eu senti que seria nesse dia e tive uma crise de choro e fui até a maternidade em silencio. Quando liguei pro obstetra pra saber onde ele estava, ele disse que estava chegando mas que era pra eu ir dando entrada na minha internação. Apesar de eu saber que isso iria acontecer, fiquei desnorteada, queria minha mãe, queria o Rodrigo perto de mim, meu pai...mas tive de ficar sozinha esperando a hora da cirurgia, pois o parto seria feito pelo SUS e não dava direito a acompanhante. Até que fiquei mais tranquila nesse meio tempo, tive bastante tempo de pensar e a contragosto de todos que acompanharam minha gestação, levei pra neonatologista o ultrasson com a suspeita de artrogripose, apesar da minha mãe e minha sogra terem pedido pra que eu o jogasse fora. Eu não queria surpresas nem pra mim e nem pra equipe médica, queria que eles estivessem preparados pra me amparar caso minha filha realmente tivesse essa tal síndrome.
Derrepente o médico chegou 2 horas antes da hora prevista com um sorriso me convidando à sala de parto. Daí sim me caiu a ficha..era a hora!!!
Quando dei por mim eu já tava cheia de fios espalhados pelo corpo me monitorando, o anestesista já estava aplicando a peridural na minha espinha...nossa, tomei um choque de 10.000 volts na perna direita..hahahahahahaha. Assim que ele terminou a peridural aconteceu alguma reação inesperada no meu corpo, minha pressão foi às alturas, e uma arritmia cardíaca. Entrei às 16:30 pra tomar a anestesia e as 16:46 a Maria Eduarda já estava chorando e fazendo xixí nos braços da neonatologista.
Me lembro de 2 momentos felizes do meu parto: o primeiro quando a equipe toda comemorou ja dava pra ver o bumbum da minha princesa e o médico me confirmou que era realmente a menininha que eu tanto sonhei por 9 meses e o segundo quando ouvi o chorinho dela pela primeira vez..nasceu!!!
Mas daí percebi que a equipe ficou em silencio e senti que minha filhota realmente tinha a tão temida síndrome do ultrasson proibido... Juro que pensei: Minha boneca veio quebrada!
Demorou pra pediatra vir me mostrar minha pequena, segurando uma das suas mãozinhas pra me mostrar que além da artrogripose ter atingido as articulações das pernas e pés, também tinha nas mãozinhas e cotovelos. Mas eu só consegui olhar pros olhinhos dela cheios de lágrimas, chorava muito alto, certamente a espera do seio materno. Era a cara do pai dela!!!
A médica nem encostou o rosto da minha princesa ao meu pra eu poder dar um beijo e dizer que ía ficar tudo bem e já tratou de levar minha bonequinha embora denovo...
Eu fui pra uma ala de observação, tremia muito, muito mesmo. Não sei se era frio ou medo do que ainda estaria por vir! Perdi a noção do tempo, tava meio grogue, mas não deixei de perceber o choro da minha bonequinha nos braços da médica passando por mim sem ao menos nota
r minha presença. Fiquei desesperada pra saber pra onde estavam levando a Maria e por mais que não me dissessem nada eu sabia que aquele chorinho era dela. Só um bom tempo depois foi que alguém veio me dizer que ela tinha sido levada pra UTI neonatal. Pra ser mais precisa por volta das 19 horas. Perguntei aos prantos pra pediatra se já tinham mostrado a Maria Eduarda pro pai dela e chorei mais ainda quando a médica disse que ela só parou de chorar às 18 horas quando finalmente ouviu a voz do pai e ganhou seu colo quentinho.
Somente por volta das 20 horas fui levada pro quarto pra poder "descansar".

segunda-feira, 18 de maio de 2009

GESTAÇÃO




Minha gestação foi deliciosa, curtí cada momento. No começo foi aquele susto, não esperávamos um bebê tão cedo, mas passado esse susto inicial veio a plenitude de quem gera um filho. É mágico ver a barriga crescer e as reações que a dose extra de hormônios provocam nos nossos sentimentos..aliás, que turbilhão de sentimentos!!!
O Rodrigo foi "o companheiro", conversava com a nossa filha o tempo todo, me acompanhava em todas as consultas e exames que podia, contava até 10 em cada ataque de choro sem motivos e foi muito carinhoso o tempo todo.Vestiu a camisa de pai desde o princípio, mas claro q foi moldando a responsabilidade de pai ao longo dos 9 meses. A Maria sentia o esforço do pai e fazia festa na minha barriga toda vez que ele chegava do trabalho.
Com 16 semanas a médica nos informou que taríamos um menininho.A felicidade foi grande, só que meu coração de mãe não se enganou.Eu sabia que esperava uma menininha.Sonhava com ela todas as noites, cabelo bem clarinho e olhos grandes e muito azuis...exatamente como a Maria Eduarda é!!!!...Feeling de mãe...
Ao sétimo mês de gestação minha certeza se confirmou: realmente esperávamos nossa menininha, linda, chupando o dedo e já um nenenzinho formado . Mas alguma coisa estava fora do normal, nossa pequena não tinha movimentação normal nas pernas.Meu mundo caiu e daí pra frente as coisas não aconteceram de forma tão tranquila e apesar de um outro ultrasson posterior descartar a hipótese de artrogripose, me coração mais uma vesz dizia pra eu meu preparar.
Fui pra perto dos meus pais pra me fortalecer pra dar toda assistencia que minha princesinha precisasse após o nascimento.Isso foi essencial, apesar da dor distância do Rodrigo, eu tinha de priorizar o bem-estar desse nosso tesouro que ía chegar.


OBJETIVO DESTE BLOG


Este blog surgiu da minha ENORME nescessidade de exteriorizar o amor infinito que eu sinto pela minha filha Maria Eduarda que veio ao mundo pra dar sentido à minha existencia, pra me fortalecer e me fazer enxergar que sou nescessária. Uma menininha tão pequenininha que instantaneamente se tornou o alimento da minha alma, meu norte, a pessoa mais importante da minha vida, minha razão de viver. É por ela que eu respiro e acordo todos os dias, inclusive é por ela que não durmo algumas noites também...KKKKK...
Com ela aprendí que nenhum amor é tão grande e poderoso quanto o amor de mãe. Pela Maria Eduarda sou capaz de tudo e minha filha é merecedora de tudo o que tive de fazer desde seu nascimento e de tudo que ainda terei de fazer. A recompensa é muito grande, ela tem o sorriso mais lindo que eu já ví!!!! Com esse sorriso ela é capaz de transformar cada dia no dia mais feliz da minha vida.
O amor que a Maria despertou em mim é tão forte e tão grande que não cabe no meu peito e é por isso que eu tenho tanta nescessidade de colocar pra fora, afinal é um amor que se renova a cada milésimo de segundo.Cada vez que ela me olha com seus olhinhos azuis lindos e inocentes compreendo pra que vale a pena viver. Pela felicidade do meu anjinho faço tudo sem medir esforços, afinal foi ela mesma quem me ensinou o verdadeiro significado da palavra FELICIDADE!
MARIA, TE AMO COM TODAS AS MINHAS FORÇAS! VOCÊ É MINHA COMPANEIRINHA, MEU SOL, MINHA ENERGIA, MINHA MELHOR AMIGA DESDE QUE NASCEU E ASSIM SERÁ PRA SEMPRE!!!
OBRIGADA DEUS PELA FILHA MARAVILHOSA QUE O SENHOR ME DEU!!!!!!